“Più di quanto immagini”: è lo slogan scelto per la Giornata delle Malattie Rare che cade il prossimo 26 febbraio.
A Venezia l’Associazione Rete Malattie Rare terrà una conferenza venerdì 21 febbraio, presso la sala San Domenico dell’Ospedale Civile di Venezia alle ore 10.00, sui “Modelli organizzativi ideali idonei alla presa in carico per le persone affette da malattie rare e ultrarare”. In questa occasione verrà presentato anche il logo della Giornata delle Malattie Rare ricamato in merletto di Burano dalle merlettaie Annabella Doni, Adriana Fonda, Annalisa Penzo, Lidia Vianello, Marina Dal Cin, Emma Varagnolo, Lidia Pelliccioli della scuola amatoriale Settemani.
Presente Chiara Squarcina, direttrice scientifica dei Musei Civici Veneziani, che introdurrà “l’arte del saper fare”, il merletto quale risorsa, sociale, culturale e economica. Perché l’arte del ricamo ad ago veneziano nella sua progettazione, organizzazione e messa in opera può dare lo spunto ad un possibile modello organizzativo idoneo alla presa in carico per le persone affette da malattia rara e ultrarara? La complessità della “rarità” verrà trattata attraverso l’arte del voler e del saper fare grazie ad una spiccata creatività e ad un fondamentale lavoro di squadra.
Il principale obiettivo è l’equità che, per le persone che vivono con una malattia rara, implica opportunità sociali, non discriminazione, istruzione e lavoro.
Riccarda Scaringella, presidente Associazione Rete Malattie Rare, lancerà la III Edizione del Concorso Nazionale di Racconti e Poesie sulle malattie rare e disabilità “Vi Racconto una Storia…”, con Renza Barbon Galluppi come moderatrice. Simona Bellagambi, vice presidente Eurordis e rappresentate estero di Uniamo F.I.M.R., focalizzerà l’attenzione sull’importanza della Rete dell’associazionismo europeo dei pazienti. Paola Facchin, responsabile Registro Malattie Rare della Regione del Veneto, illustrerà la complessità della rarità e la funzione di un registro di “presa in carico”. Si aggiungeranno gli interventi di Susanna Zardo direttrice distretto 2 Aulss 3 Serenissima, Maria Cristina Mantovan responsabile Centro Territoriale Malattie Rare, Annabella Doni responsabile scuola amatoriale del merletto veneziano “Settemani” e Ilaria Parlanti, scrittrice e paziente con MR, autrice del racconto “Lacrime”. Presenzierà anche il dott. Fabio Graceffa, Direttore del Presidio Ospedaliero di Venezia.
Maria Giovanna Romanelli
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