Sono “rare” e quindi difficili da curare; ma sono diffusissime, e quindi è importante studiarle e curarle: sono le “malattie rare”, di cui si celebra domani, 28 febbraio, l’undicesima Giornata Mondiale. “Sono state individuate tra le 6000 e le 8000 ‘malattie rare’ – spiega la referente per l’Ulss 3 Serenissima, Michela Calmasini – che colpiscono secondo le stime circa l’8% della popolazione europea, quindi dai 24 ai 36 milioni di persone in Europa, di cui tra gli 1 e i 2 milioni in Italia”.
Per la maggior parte di queste patologie manca ancora una cura e i trattamenti disponibili sono insufficienti. Serve un impegno forte della comunità scientifica, e i malati e i loro familiari in questo sono molto attivi: se negli ultimi anni sono stati realizzati notevoli progressi nel campo della ricerca su queste patologie, gran parte di questi progressi sono stati ottenuti anche grazie al lavoro della “comunità” dei malati rari, fortemente impegnati a sollecitare la ricerca e la cura.
A sostegno delle persone colpite opera nell’Ulss 3 Serenissima, con sede in via Cappuccina, il “Centro Territoriale delle Malattie Rare”, un’attività innovativa e altrettanto “rara”, pressoché unica nel Veneto: “Collegare la persona o la famiglia colpite da una ‘malattia rara’ a quelle importanti realtà di cura che possono aiutarle: è questo – spiega il Direttore Generale Giuseppe Dal Ben – il primo compito che ci diamo come Ulss 3 attraverso il servizio territoriale sulle malattie rare. Chi è vittima di una patologia poco conosciuta si trova in un mare aperto, e fatica a trovare i riferimenti, che pure esistono nel servizio sanitario. Operiamo per indirizzare le famiglie verso i centri e i servizi esistenti, quelli specialistici ospedalieri e quelli sul territorio, e ancora per favorire il collegamento tra le famiglie dei malati e le associazioni che lavorano per supportarle, che in questo ambito delle malattie rare sono particolarmente attive”.
Il tema scelto per la Giornata Mondiale 2018 vuole sottolineare l’importanza della “ricerca” attraverso lo slogan “Show your rare, show you care” (che sta per “Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”). La “ricerca” è infatti la chiave che apre la porta alla speranza di persone che vivono con malattie rara in tutto il mondo. In Italia, la Giornata è coordinata da Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, e l’Ulss 3 Serenissima partecipa con il proprio servizio: nelle sedi distrettuali viene esposto un poster che celebra la ricorrenza e, presso il Distretto in via Cappuccina, sede del Centro territoriale, gli operatori porteranno una spilla con il simbolo della Giornata; verrà allestito uno spazio con materiale divulgativo della giornata e saranno distribuite le brochure informative preparate da Uniamo.
Il “Centro territoriale delle Malattie Rare”, via Cappuccina 129, è contattabile attraverso l’email malattierare@aulss3.veneto.it, e al numero telefonico 337.112.61.90, il martedì e il giovedì dalle 10.00 alle 12.00.
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