Domani e domenica la Lega italiana fibrosi cistica del Veneto sarà presente a Venezia, Murano, Burano e Lido con dieci postazioni in cui saranno vendute piante di begonie – acquistabili con un’offerta minima di 10 euro – per sostenere la campagna di raccolta fondi del 2023 in occasione della prossima Festa della mamma. Un appuntamento dal titolo “Ogni fiore regalato, un respiro donato”, previsto anche in altre province venete come Vicenza, Treviso, Padova e Verona, mentre in centro storico gli stand saranno presenti in campo Santa Margherita (dalla mattina fino alle 14), in Rio Morto (fino alle 18.30), alle Fondamente Nove (fino alle 14), in campo Santi Apostoli (tutto il giorno), a Sacca Fisola e alla Giudecca – Palanca (fino alle 14).
Negli anni la ricerca ha fatto passi da gigante, arrivando a produrre un farmaco, il Tricafta, che ha rivoluzionato e migliorato la vita di molti pazienti, tuttavia non ancora di tutti. «C’è chi è coinvolto nella patologia perché la vive da genitore, proprio come noi – commentano Stefania Scardellato e Massimo Foffano, tra i volontari dell’associazione – o chi ci è sempre stato vicino, come amico, sin dal giorno della diagnosi». La Lega italiana fibrosi cistica del Veneto è nata più di 50 anni fa grazie ad un gruppo di genitori, con l’obiettivo di dar voce alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie per migliorare le cure disponibili, le opportunità sociali, i diritti e la qualità della vita di ogni persona colpita da fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa. Si stima che su 2.500-3.000 bambini nati in Italia, uno ne sia affetto: ogni anno i nuovi casi nel nostro Paese sono 200. Si tratta di una malattia cronica e degenerativa che danneggia progressivamente l’apparato respiratorio e quello digerente. La fibrosi cistica ha come effetto principale il progressivo deterioramento della funzionalità polmonare e pregiudica seriamente la qualità della vita a chi ne è affetto, costringendo i pazienti a cure giornaliere costanti per tutta la vita.
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